Ceux que l'on nomme aujourd'hui les survivants du cancer étaient au centre d'un tout récent sommet organisé les 1er et 2 mars à Bruxelles par l'EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer). S'il y a désormais de plus en plus souvent une vie après le cancer, nombre de problèmes se posent désormais aussi aux personnes ayant survécu à la maladie en termes de qualité de vie.
Parmi les intervenants du sommet, Roger Wilson, fondateur de l'organisation caritative britannique Sarcoma UK, est venu présenter le point de vue et les attentes des patients dans un domaine où, estime-t-il, de nombreux efforts pourraient encore être réalisés. Il défend notamment une large utilisation des technologies digitales et des applications mobiles.
« Nous avons besoin d'une prise en charge holistique du cancer et de l'après-cancer, aussi bien pour les problèmes physiques, que psychologiques ou émotionnels », plaide Roger Wilson. Ce citoyen britannique, lui-même atteint d'un cancer et fondateur d'une association caritative baptisée Sarcoma UK, s'appuie pour son intervention sur les résultats de la National Cancer Survivorship Initiative lancée début 2010 par les autorités britanniques. Cette stratégie d'amélioration de la prise en charge du cancer se fondait sur un constat clair : les conséquences à long terme d'un diagnostic de cancer ne sont pas suffisamment prises en compte pour le nombre toujours croissant de personnes qui survivent à la maladie. Le projet visait à comprendre les besoins de ces personnes et à élaborer des modèles de soins qui répondent à ceux-ci. L'objectif étant d'aider les survivants à vivre une vie aussi saine et active que possible, le plus longtemps possible. Cinq pistes d'action ont ainsi été déterminées, dont une qui encourage à dépasser la prise en compte des seuls résultats cliniques pour s'ouvrir aux informations rapportées par les patients.
« Il existe par exemple aujourd'hui un questionnaire validé auquel les patients peuvent répondre sur des topics particuliers. Cela permet d'avoir une vue plus précise de leur vécu, de la façon dont ils se sentent. Cela peut être la façon dont la douleur affecte leur vie quotidienne, leur alimentation, leur vie sociale, par exemple », poursuit Roger Wilson. « Tout cela, on peut dorénavant le mesurer et cela permet de donner aux médecins une bien meilleure image des conséquences de la douleur sur leurs patients. De la même manière, cela peut amener les médecins à prescrire un meilleur traitement ou à modifier le schéma du traitement déjà prescrit ».
Le smartphone, clé de l'e-santé
Malheureusement, reconnaît le fondateur de Sarcoma UK, ces outils sont encore largement sous-utilisés. Et de plaider entre autres pour une généralisation de leur utilisation via les nouvelles technologies. « Nos systèmes de santé doivent être prêts à utiliser les technologies digitales pour autre chose que la seule recherche médicale, par exemple pour améliorer la qualité de vie individuelle des patients. J'irais jusqu'à dire que les outils d'e-santé devraient être rendus disponibles dans tous les hôpitaux de manière par exemple à ce que les données du patient puissent être transmises au médecin ou à l'équipe soignante si nécessaire », estime-t-il. Mais comment ? Roger Wilson a sa petite idée sur la question ! « Il n'est pas nécessaire que les hôpitaux mettent un ordinateur à la disposition de tous leurs patients. Il y a plus simple ! Quel outil digital avons-nous quasiment toujours sous la main ? C'est notre smartphone ! Je pense qu'une application comme Andaman7 devrait se trouver sur les téléphones de tous les patients , surtout quand on sait qu’elle est disponible en plus de 20 langues. Les données qu’un patient écrirait le lundi sur son smartphone pourraient être consultées le lendemain à l'hôpital et un rendez-vous pourrait être pris, par exemple avec le psychologue, dès le jeudi. Cela améliorerait considérablement la prise en charge ».
Plus d'autonomie pour les patients
Roger Wilson voit en outre un autre avantage dans l'émergence des outils d'e-santé : l'autonomisation du patient ! « En donnant la possibilité au patient de contrôler ses propres données de santé, vous modifiez de manière subtile l'équilibre du pouvoir entre lui et le médecin. C'est bénéfique à plus d'un titre. Des données récentes suggèrent des bénéfices cliniques au fait, pour les patients, de recevoir un feed-back médical sur les informations qu'ils ont eux-mêmes partagées avec leur médecin. Les gens ont l'impression de retrouver une forme de contrôle sur ce qu'ils vivent et sur ce qui leur arrive, et c'est très important. Je suis en tout cas très enthousiaste par rapport aux outils digitaux, et je n'attends qu'une chose, pouvoir m'en servir à mon tour » !
Pour plus d'infos sur l'EORTC
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